Những điều cần biết khi con bạn mắc chứng ngủ rũ

Chứng ngủ rũ ở trẻ em là một dạng rối loạn gây ảnh hưởng đến khả năng kiểm soát giấc ngủ và sự tỉnh táo của não bộ. Nếu không được phát hiện và xử lý thích hợp, tình trạng này có thể ảnh hưởng đến cuộc sống học đường, xã hội và cuộc sống cá nhân của trẻ.

Chứng ngủ rũ là một tình trạng rối loạn chức năng thần kinh ảnh hưởng đến khả năng kiểm soát giấc ngủ và sự tỉnh táo của não bộ. Trẻ em mắc chứng ngủ rũ thường có cảm giác buồn ngủ quá mức, ảnh hưởng đến tất cả các khía cạnh trong cuộc sống, bao gồm các hoạt động xã hội và kết quả học tập ở trường.

Trẻ em mắc chứng ngủ rũ có thể có 4 triệu chứng điển hình như sau:

• Buồn ngủ quá mức vào ban ngày (EDS): Đây thường là dấu hiệu đầu tiên của chứng ngủ rũ ở trẻ em và xuất hiện ở tất cả các bệnh nhân. EDS gây ảnh hưởng tới các hoạt động bình thường (trường học, các hoạt động xã hội) hàng ngày của trẻ. Trẻ thường xuyên bị mệt mỏi, buồn ngủ nhất là vào những lúc không hoạt động, ví dụ như khi ngồi trong lớp học, đọc sách hoặc ngồi trên xe. Ở trẻ em mẫu giáo, giấc ngủ trưa có thể kéo dài từ 2-3 giờ nhưng cảm giác mệt mỏi vẫn sẽ quay trở lại trong vòng 1-2 giờ.
• Cataplexy: Cataplexy là tình trạng mất trương lực cơ hoặc sức mạnh đột ngột, trong thời gian ngắn do căng thẳng hoặc cảm xúc mạnh, chẳng hạn như cười, phấn khích, tức giận, lo lắng hoặc ngạc nhiên. Cataplexy có thể mang lại những biểu hiện như cảm giác yếu đầu gối trong thời gian ngắn, cơ hàm chùng xuống, mí mắt sụp xuống, bất động toàn thân kèm theo ngã. Trẻ em có thể có bị yếu cơ mặt, thè lưỡi, nói lắp và có những biểu hiện bất thường khác trên khuôn mặt. Tình trạng này thường kéo dài vài giây đến vài phút. Ở trẻ nhỏ, cataplexy có thể bị nhầm với sự vụng về, co giật, ngất xỉu hoặc như một hành vi tìm kiếm sự chú ý.
• Bóng đè. Đây là tình trạng tê liệt khi ngủ xảy ra khi trẻ không thể di chuyển hoặc nói ngay trước khi chìm vào giấc ngủ hoặc sau khi thức dậy. Tình trạng này thường biến mất trong vài giây hoặc vài phút.
• Ảo giác. Trẻ có thể trải qua những sự kiện sống động giống như trong mơ (ác mộng), khó phân biệt với thực tế. Những "giấc mơ" thường liên quan đến hình ảnh hoặc âm thanh của những con vật lạ hoặc những kẻ rình mò gây cảm giác sợ hãi cho trẻ.

Các triệu chứng khác của chứng ngủ rũ ở trẻ em có thể bao gồm:

• Giấc ngủ bị gián đoạn vào ban đêm. Một số trẻ có thể khó ngủ xuyên đêm do bị thức giấc liên tục.
• Các hành vi vô thức. Trẻ có thể ngủ thiếp đi trong vài giây nhưng vẫn tiếp tục làm các công việc đang làm, chẳng hạn như viết. Mặc dù vậy, trẻ sẽ không có bất kỳ ký ức nào về việc thực hiện những thao tác này.
• Tăng cân. Đây vừa là triệu chứng vừa là dấu hiệu cảnh báo chứng ngủ rũ ở trẻ em. Đây là hiện tượng phổ biến trong giai đoạn đầu của quá trình phát triển chứng ngủ rũ. Ít nhất 25% trẻ em mắc chứng này trở nên béo phì.
• Dậy thì sớm. Một số trẻ em mắc chứng ngủ rũ cũng được ghi nhận là bắt đầu thời gian dậy thì sớm so với bạn bè đồng trang lứa.

Có 2 chứng ngủ rũ điển hình:

• Chứng ngủ rũ loại 1 (thường đi kèm với tình trạng mất trương lực cơ - Cataplexy). Người bệnh thường có cảm giác buồn ngủ quá mức vào ban ngày cùng với chứng khó ngủ vào ban đêm. Điều này có thể do sự thiếu hụt của hormone Hypocretin. Trẻ em mắc chứng này thường có xu hướng tăng cân nhanh chóng.
• Chứng ngủ rũ loại 2 (thường gọi là chứng ngủ rũ không kèm Cataplexy). Người bệnh mắc chứng ngủ rũ loại 2 cũng có cảm giác buồn ngủ quá mức vào ban ngày, nhưng không có biểu hiện của Cataplexy và có mức Hypocretin bình thường.

Do những đặc điểm của chứng ngủ rũ mang lại, mà trẻ em mắc bệnh này thường gặp các vấn đề như:

• Khả năng chú ý và tập trung kém
• Trí nhớ kém
• Học lực kém
• Tăng cân đột ngột
• Khó hòa nhập với bạn bè do phải dùng hết năng lượng để gắng sức tỉnh táo
• Thường đi học muộn, muốn nghỉ học

Chứng ngủ rũ ở trẻ em cũng gây ra cho trẻ những vấn đề về cảm xúc như:

• Cảm thấy bất lực và xấu hổ vì những tình huống ngủ quên, trẻ ngủ lịm đột ngột
• Cảm thấy mất lòng tự trọng do bị bắt nạt hoặc trêu chọc bởi bạn học
• Bị người khác coi là lười biếng, dẫn đến cảm giác không được chấp nhận ở trường học và các hoạt động xã hội
• Lo lắng, sợ hãi khi tham gia các sự kiện xã hội do tình trạng yếu cơ hoặc tê liệt trong một thời gian ngắn (Cataplexy).

Hiện vẫn chưa có cách điều trị triệt để chứng ngủ rũ ở trẻ em và cả người lớn. Mục tiêu của điều trị là tập trung làm giảm cơn buồn ngủ vào ban ngày và cải thiện sự tỉnh táo để trẻ có thể trải nghiệm cuộc sống gần như bình thường nhất có thể. Kế hoạch điều trị thường tiếp cận đến 3 hướng: sử dụng thuốc, thay đổi hành vi và giáo dục.

3.1. Tìm các loại thuốc phù hợp

Trong trường hợp trẻ ngủ li bì quá nhiều, có thể sẽ cần cho trẻ sử dụng một số loại thuốc kích thích sự tỉnh táo. Dưới đây là một số loại thuốc thường được áp dụng:

• Thuốc kích thích tỉnh táo: Các thuốc kích thích dạng Amphetamine như: Methylphenidate, Armodafinil hoặc Modafinil thường được thử trước vì chúng có ít tác dụng phụ hơn và ít tạo cảm giác lệ thuộc hơn so với các thuốc khác. Những thuốc này có thể tạo ra các tác dụng phụ tương tự như của cafein, chẳng hạn như kích động, lo lắng và đánh trống ngực. Các tác dụng phụ khác gồm đau đầu, khó chịu ở dạ dày và giảm cân.
• Thuốc chống trầm cảm: Cataplexy, ảo giác, gián đoạn giấc ngủ ban đêm và tê liệt giấc ngủ thường được điều trị bằng 2 loại thuốc chống trầm cảm: thuốc chống trầm cảm 3 vòng như (Protriptyline, Clomipramine và Desipramine) và thuốc ức chế tái hấp thu serotonin có chọn lọc (SSRI) như: Fluoxetine, Atomoxetine và Sertraline. Trong đó, thuốc SSRI thường có ít tác dụng phụ hơn thuốc chống trầm cảm ba vòng.

Các thuốc kê theo đơn thường được dùng để điều trị chứng ngủ rũ vào ban ngày, tình trạng ngủ chập chờn, rối loạn và ảo giác. Tuy nhiên nhiều loại thuốc trên vẫn đang được nghiên cứu trong các thử nghiệm lâm sàng liên quan đến trẻ em và hầu hết chưa được chính thức chấp thuận sử dụng cho trẻ em. Hiện nay chỉ có Sodium Oxybate (Xyrem) là loại thuốc duy nhất được FDA cho phép dùng để điều trị chứng ngủ rũ ban ngày và khó ngủ cho bệnh nhi từ 7 tuổi trở lên.

Việc lựa chọn các loại thuốc phù hợp còn tùy thuộc vào các triệu chứng cụ thể ở mỗi trẻ. Có thể mất vài tuần hoặc vài lần thử nghiệm các loại thuốc khác nhau để tìm ra những loại thuốc nào hiệu quả nhất và liều lượng phù hợp nhất cho trẻ.

3.2. Điều chỉnh hành vi, thói quen sinh hoạt

Các gợi ý về thói quen, lối sống được các chuyên gia đưa ra cho cả người lớn và trẻ em mắc chứng ngủ rũ bao gồm:

• Khuyến khích ngủ các giấc ngắn. Hãy sắp xếp thời gian cho trẻ chợp mắt từ 20-30 phút vào những thời điểm thích hợp. Những giấc ngủ ngắn này có thể giúp con bạn tỉnh táo và bớt buồn ngủ trong vài giờ.
• Tập thể dục thường xuyên: Cha mẹ nên khuyến khích trẻ vận động, tập thể dục ít nhất 20 phút mỗi ngày. Tuy nhiên nên tránh tập luyện trong 3 tiếng trước khi đi ngủ.
• Tuân thủ lịch trình ngủ lành mạnh. Nên hướng dẫn cho trẻ tuân theo một lịch trình ngủ - thức đều đặn. Trẻ nên đi ngủ và thức dậy cùng một giờ mỗi ngày để thiết lập một thói quen ngủ lành mạnh.
• Đảm bảo an toàn cho trẻ. Trẻ ngủ lịm đột ngột có thể gây nguy hiểm trong các tình huống như nấu ăn, lái xe, bơi lội... Do vậy hãy đảm bảo rằng trẻ hoàn toàn tỉnh táo trước khi tham gia vào bất kỳ hoạt động gì có khả năng gây nguy hiểm.

3.3. Thông báo chứng ngủ rũ ở trẻ cho những người cần biết

Để có thể chăm sóc cho trẻ mắc chứng ngủ rũ, cha mẹ nên báo cho trường học, thầy cô giáo của con, những người thân xung quanh về tình trạng của trẻ. Việc này sẽ giúp mọi người thấu hiểu và tạo điều kiện giúp trẻ hòa nhập và nghỉ ngơi hơn. Ngoài ra cha mẹ cũng có thể tìm đến các nhà trị liệu, chuyên gia về giấc ngủ để được tư vấn, hỗ trợ trẻ tốt hơn.

Chứng ngủ rũ ở trẻ em thường gây ra tình trạng mất tập trung, khả năng ghi nhớ kém dẫn đến kết quả học tập kém. Hiện vẫn chưa có cách chữa trị chứng ngủ rũ triệt để, tuy nhiên thông qua việc điều chỉnh thói quen, lối sống cha mẹ có thể giúp con cải thiện các triệu chứng của bệnh.